難病と偏見・差別について
遺伝性疾患が持つ社会病理性と家族会の意義 家族性ALSの頻度については、10%以下とされる場合が多いが、前向き試験では17~23%にのぼるとする報告もある)。 家族性ALSの頻度が一般的に低く見積られているというわけだが… 難病と偏見・差別について の続きを読む
ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ
遺伝性疾患が持つ社会病理性と家族会の意義 家族性ALSの頻度については、10%以下とされる場合が多いが、前向き試験では17~23%にのぼるとする報告もある)。 家族性ALSの頻度が一般的に低く見積られているというわけだが… 難病と偏見・差別について の続きを読む
家にはそれぞれ特有の臭いがありますが、あまり不快感は与えたくないですよね。 ということで臭いを隠すため、古いコーヒー挽き豆からコーヒーを作ってケアマネージャーさんに出してみたのですが、古くてもインスタントコーヒーよりずっ… ALSでもコーヒーは楽しめる の続きを読む
退院後、按摩器で胃を刺激していると食欲が出てきたのか、胃がムカムカするといわなくなった。やはり筋肉や運動神経細胞が衰えて胃腸の働きが弱くなっているのだろう。 また、亜鉛を摂取したおかげか、口が甘いとも言わなくなった。味覚… 按摩器でムカムカが減少、亜鉛で味覚障害も改善 の続きを読む
11月1日〜入院中 息がしにくい 呼吸が浅く血液中に二酸化炭素が多く、下がるまで補助装置で様子見るとのこと 内蔵の進行が早い 手、足はしっかりしているのに、、、
リルゾール、ラジカット点滴頑張ってる。 自分の足で行けるし、不自由ながら自分で出来てるので助かる。 体内では色んな衰えが出て辛そう。 このまま維持出来れば、と願う。 痰や気管の異物の吸い取りは辛い。 そんな地獄は乗り切れ… の続きを読む
ここ数日母はAmazonPrimeVideoばかり見ており、あまり会話していなかったらしいが、その影響でかつてないほど声が出なくなっていた。 会話したりして声を出せばまたある程度元に戻るらしいが… やはりストレッチや散歩… 声を出していないと益々声が出なくなるらしい の続きを読む
長谷川豊『「自堕落で、人工透析やってる連中なんか、全員殺せ」って言ったら、凄い燃えたんですよ(笑い)』 → 何故か自分の発言を言ってないと否定して被害届を出すなどと脅迫。 長谷川豊『「自堕落で、人工透析やってる連中なんか… 自堕落で病気になったら殺せとか平気でいうクズを擁立する政党がある の続きを読む
やっぱり値上げしたとはいえMYPROTEINは圧倒的に安い
介護用ベッドは1週間ほど前に、机は本日レンタル
エンシュアリキッドはクソ不味い(尋常ではなく甘い)上に下痢になりやすいので飲みたくないと思うのはよくわかるが、5日に1回ぐらいしか飲んでいなかったらしい… 検索するとイチゴ味が飲みやすいらしいが、うちに4ケースも残ってい… エンシュアリキッドをほぼ全く飲んでいないことが判明したためMCT Oil購入 の続きを読む