何の気力もわかない様子
喋りにくそう 声になってない なんとか食べてるけど、何にもその気が無い 認知みたいにボ~としてる
ALS患者snowと家族の日記や雑記メモ
喋りにくそう 声になってない なんとか食べてるけど、何にもその気が無い 認知みたいにボ~としてる
ここ4日前から食欲が無く、舌が白い エンシュアリキッドを1日3本も飲むからだ 飲まない時は全く飲まない 父はむちゃくちゃしてるから 腰が痛い これも布団で、うつ伏せでゲームばかりしてるから まだゴロゴロするには早い!!!… 4日前から食欲が無く舌が白い の続きを読む
田舎へ おばあの入院手続き等で腰痛になる。 エンシュアリキッド成分のカゼインで胃腸の調子が悪くなり舌が荒れて白くなった。 飲む回数を減らし時間をかけて飲むようにする。
サプリメントを飲むとき?によく咳き込むのが当たり前になった。 6月前半まではそうではなかった。 相変わらず小麦(グルテン)を含むものを食べようとしない。 7/4に刀根山病院でグルテン過敏症ではないか徹底的に調べて欲しいと… 外出すべきか控えるべきか の続きを読む
MYPROTEINでLカルニチンとチョコ味のプロテイン2.5kgを購入。 Lカルニチンが約70%OFF、全チョコレート味商品30%OFF、初回購入で全品25%OFFと非常に得だった。 MYPROTEINは大幅な値引きを行… Lカルニチンとプロテインを購入 の続きを読む
BS世界のドキュメンタリー「カリスマ医師の隠された真実」シリーズを見た。 これはひどい。余命数年でもないのに先端医療(治験などの開発中の医療)を受けようとしている人に見せたい内容だった。 あらゆる人や組織は様々な理由でリ… 「カリスマ医師の隠された真実」を見た の続きを読む
咳き込んで咳き込んで、大分酷くなっている。 よく薬やサプリを飲んだ後で咳き込むらしい。
サプリメント(カルニチン)購入 役所?で難病申請?用用紙を貰ってきたらしいが、医師が指定難病と診断を出しても、症状が重くならない限り認定が通らないとの説明を受けたらしい。 確かに現状では介護スタッフなどは必要ない。
結論からいうと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)認定が出れば2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下 難病の定義 発病の機構が明らかでない 治療方法が確立していない 希少な疾病であること 長期の療養を必… 難病患者の自己負担額 の続きを読む
サプリメント購入 購入したのは、ユビキノール(還元型コエンザイムQ10)とαリポ酸