日本生命病院に転院と同時に入院

介護タクシーでの移動が負担となったのか、そのまま入院となった。 完全に横になって移動できる介護タクシーでなければ負担が大きいようだ。 (普通の介護タクシーよりかなり高額になるらしい…) 今まで小さいマスク型(非侵襲的陽圧… 日本生命病院に転院と同時に入院 の続きを読む

病院を退院

1月20日病院を退院した、呼吸困難になった原因は寝ている間に口の中がからからに乾燥し、マスクを外して寝てしまったために酸素不足となり血液中のCO2が増加して、呼吸困難となった。入院中に田舎で独り暮らしの92歳の爺さんが心… 病院を退院 の続きを読む

呼吸ができず入院

朝に呼吸が正常に行えなくなり救急車で病院に搬送されそのまま入院となった。 ずっと入院はしていられないので、1週間ほどの入院と在宅介護を繰り返すことになる様子。 まだ歩けてはいるが、呼吸筋が弱りすぎているので退院後は車椅子… 呼吸ができず入院 の続きを読む

退院するも更に声が出なく

エダラボン(ラジカット)点滴開始による刀根山病院入院から退院 以前と比べて更に声が出なくなっている気がする。 筋肉を操れず声が出にくいためか、代わりに声が大きくなっているようにも思う。 Lカルニチンの効果を実感? 入院中… 退院するも更に声が出なく の続きを読む

「カリスマ医師の隠された真実」を見た

BS世界のドキュメンタリー「カリスマ医師の隠された真実」シリーズを見た。 これはひどい。余命数年でもないのに先端医療(治験などの開発中の医療)を受けようとしている人に見せたい内容だった。 あらゆる人や組織は様々な理由でリ… 「カリスマ医師の隠された真実」を見た の続きを読む

難病患者の自己負担額

結論からいうと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)認定が出れば2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下 難病の定義 発病の機構が明らかでない 治療方法が確立していない 希少な疾病であること 長期の療養を必… 難病患者の自己負担額 の続きを読む

骨髄液採取と治験

多根総合病院(大阪市西区)に呼び出され、父1人で検査に行った。 骨髄液の採取を行ったらしい。 筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者を対象としてNP022を用いてKP-100ITを脊髄腔内投与することによる有効性および安全性を… 骨髄液採取と治験 の続きを読む

まだALSとは断定できず

多根総合病院(大阪市西区)に父と母で検査結果を聞きに行った。 忙しいらしく、他の患者と同様に2時間以上待たされたらしい。高齢化で患者数が増えているせいだろうか… 本人曰く足の筋肉に違和感はないらしいが、検査で衰えてきてい… まだALSとは断定できず の続きを読む