多根総合病院（大阪市西区）に呼び出され、父1人で検査に行った。
骨髄液の採取を行ったらしい。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を対象としてNP022を用いてKP-100ITを脊髄腔内投与することによる有効性および安全性を検証するプラセボを対照とした二重盲検期および非盲検継続投与期からなる第II相試験（医師主導治験）
https://upload.umin.ac.jp/cgi-open-bin/ctr/ctr_view.cgi?recptno=R000025102

という半年間の治験を受けることになったらしい。（提案され資料を貰っただけなのか同意したのか勝手に決められたのか、ハッキリ言わないのでよくわからない…）

治験には期待しているが、もちろん治験にはメリットとデメリットがある。

メリットとして考えられること

・最新の治療を試せる
・今までにない良い成果が出るかも
・医療の発展に貢献できる

デメリットとして考えられること

・副反応（副作用）が出るかも
・元に戻らない病気で、他の治療を同時進行させられず更にプラセボ（偽薬）だった場合、時間を無駄にしただ症状を進行させてしまう

今回の場合、治験の効果の有無を確認するため、その間他の薬の投与は行われないらしい。
また、治験者の1/3はプラセボ（偽薬）で、効果があるものは何も投与されない。
半年後プラセボかどうかが判明し、プラセボだった場合治験薬を投与してもらえる。

しかし、動けなくなってからリルゾール（リルテック）錠や抗酸化剤エダラボン（ラジカット）を投与されて進行が半年程減速するより、動ける状態で進行を半年程減速させるほうが良いに決まっている。
父の進行速度を考えると、半年後には会話は完全に不能になり、一人では食事できなくなり、歩行もままならなくなっている可能性がある。
我が家は90代の要介護老人を2人抱えている。病院も追い出され自宅介護だ。
この状態で更に要介護人が1人増えると破滅的だ。
どこまで国の支援を期待できるのかは知らないが、基本期待しないでいたほうが良いように思う。
既存薬で動ける状態を少しでも長く維持している間に、2人の要介護老人をどうにか捌き続け、空いた時間で余生を楽しむしかない。
治験は既存薬の効果がなくなったり動けなくなってからだ。

今回の治験は初期症状の人しか受けられないもので成果にも期待するが、残念ながらパスするしかないだろう。
少なくとも私は反対だし、介護のほぼすべてを行う母は断固反対している。

進行があまりにも早く症状も重いALSで、初期症状の人しか受けられない治験というのは中々厳しい。