suzume

明らかに悪化している　タンが絡んで仕方ない様子　空咳も多い 正直イライラする　お互い様であればイライラすることもないのだろうが… 本当に死にかけというか死にぞこないというかなのだということをヒシヒシ感じて辛い 主介護者で… 激しくタンが絡む　母は愚痴が多い の続きを読む

エダラボン（ラジカット）点滴開始による刀根山病院入院から退院 以前と比べて更に声が出なくなっている気がする。 筋肉を操れず声が出にくいためか、代わりに声が大きくなっているようにも思う。 Lカルニチンの効果を実感？ 入院中… 退院するも更に声が出なく の続きを読む

刀根山病院へ 以前と比べて更に声が出なくなっている 半年後には嚥下障害が進行して食べられなくなっているかもしれないが、胃瘻にはしたくないので点滴で生きていくつもりらしい… 本当にそんなこと可能なのだろうか？　迷惑をかけた… 更に声が出なくなるも胃婁は拒否 の続きを読む

サプリメントを飲むとき？によく咳き込むのが当たり前になった。 6月前半まではそうではなかった。 相変わらず小麦（グルテン）を含むものを食べようとしない。 7/4に刀根山病院でグルテン過敏症ではないか徹底的に調べて欲しいと… 外出すべきか控えるべきか の続きを読む

MYPROTEINでLカルニチンとチョコ味のプロテイン2.5kgを購入。 Lカルニチンが約70%OFF、全チョコレート味商品30%OFF、初回購入で全品25%OFFと非常に得だった。 MYPROTEINは大幅な値引きを行… Lカルニチンとプロテインを購入 の続きを読む

咳き込んで咳き込んで、大分酷くなっている。 よく薬やサプリを飲んだ後で咳き込むらしい。

サプリメント（カルニチン）購入 役所？で難病申請？用用紙を貰ってきたらしいが、医師が指定難病と診断を出しても、症状が重くならない限り認定が通らないとの説明を受けたらしい。 確かに現状では介護スタッフなどは必要ない。

結論からいうと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)認定が出れば2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下 難病の定義 発病の機構が明らかでない 治療方法が確立していない 希少な疾病であること 長期の療養を必… 難病患者の自己負担額 の続きを読む

サプリメント購入 購入したのは、ユビキノール（還元型コエンザイムQ10）とαリポ酸