筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記

9月01日（日）
自分の力でトイレに行く事が出来なくなり、フラット二枚使用し、お湯と洗剤で毎日陰洗をしてもらうことになりました。
9月03日（火）
昨日から400kcal×3食になりましたがお腹は空腹です。
オナラが溜まると空腹を感じなくなるので、出すようにしていますが、実が出ないように注意が必要です。
9月06日（金）
今朝早く先生が来られて、食事の量400kcalをこれ以上増やすことは出来ないが、看護師さんと協議してもらった結果、夕方の8時ごろにもう1食増やしてくださることになりました。これで1600kcal/日になりました。
歩行器を使ってトイレからベッドまで帰ってきたときのことです。体が支えきれず操り人形の糸が切れたように崩れ落ちたのです。もう危なくて歩行器は使えません。これからは介護師さん付き添いの車椅子になります。
9月08日（日）
アラームが鳴りっぱなしです。
バイパップの空気を送る圧力が強すぎて、漏れが大きいのではないでしょうか。
数か月前から耳鳴りもあり、オナラも増えました。
圧力が強いとこのような症状も出るらしいです。
どうやらマスクの鼻の所が破れています。
圧力設定を11から8に変えてもらいました。
マスクも交換してもらいました。
やっとこさで静かになりました。
大変ご迷惑をおかけし、まことに申し訳ございませんでした。
9月10日（火）
あごバンドを付けて見て、 マスクのずれ落ちが無くなり、新しいマスクはゴムも柔らかく、鼻の痛みが解消できました。
このあごバンドは、あごを引っ張る方向があごの支点上になり、口を塞ぐには力が弱く、バンドがズレやすいです。
頭側のバンドをY字型にすれば、あごを引っ張る方向があごの支点よりも上になり、口を塞ぐ力も強くなり、バンドのズレも無くなると思うのですが。
別途私が作成しました「マスクの改善要望とあごバンド」を見てください。
最後に持って来られたチンストラップあごバンドは、日本語の装着マニュアルが付属しておりません。
正しい装着を指導してください。今の装着では口を閉じる効果がありません。
このままではまるで拷問を受けているみたいです、あちこちがバンド攻めでとても痛いです。
バイパップの担当の方が来られたので「マスクの改善要望とあごバンドについて」をメールで送ることが出来ました。