このページではALS患者であるsnowが服用している薬やサプリを紹介します。 ※当然ですが効果を保証するものではありません！
サプリなどでどうにかして少しでも進行を遅らせられないか、そうしている間に特効薬ができないかと考えています。
紹介しているサプリは殆どすべて海外から個人輸入しています。
個人輸入の注意点やお得に購入する方法などに関しては、「サプリメント個人輸入のすすめ」をご覧ください。
snowがiHerbで購入しているサプリメント一覧 ※一部のみ
グルタミン酸の神経毒性を抑える薬で、ALS患者に処方されます。
毎日朝食前と夕食前に1錠飲んでいます。錠剤は小さくて飲みやすいです。
カルニチンを1日3g摂取したところALS患者の余命が23ヶ月伸びたという治験結果があります。
▽試験期間は48週間で、リルゾール100mg/dayに加えて、カルニチン3g/dayないしプラセボが投与されました。カルニチン群には42名、プラセボ群には40名が割り当てられました
▽48週後のALSFRS-R得点の平均値は、カルニチン群で33.6点、プラセボ群で27.6点であり、有意にカルニチン投与群の方が良好でした。また％努力性肺活量についてもカルニチン群90.3％、プラセボ群 58.6％で有意差を認めました。
▽生存期間の中央値については、カルニチン群45ヶ月、プラセボ群22ヶ月で有意差がありました。
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-706.html
ミトコンドリア膜の安定化によるアポトーシス抑制や、アルツハイマー対策も期待しています。
snowも筋肉のピクツキが軽減されたと言っていましたので、何らかの効果はあるようです。
2018/01/04現在¥3,250
2018/01/03、ディスカウントコード使用で68%OFFの¥1,040だったことあり
1日3回、毎食後に2錠を継続して飲んでいます。
以前は食間に飲んでいましたがLカルニチンは胃が荒れるので食後に飲んでいます。
錠剤は大きいです。
2018/01/04現在¥3,890
2017/10/19、ディスカウントコード使用で50%OFFの¥1,945だったことあり
割引がなくともiHerbで売っているものより安いです。
2018/01/04現在¥4,212
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥4,212-5%-5%-4.5%≒実質¥3,601
※プロモコードも併用すると更に安くなります
錠剤は大きいですが割ることも可能です。少し高いですが、1錠で済むのが最大のメリットです。
MYPROTEINは届くまでに時間がかかりますし、送料無料までのハードルが高いのでiHerbで購入するのも悪くないかと思います。
ALS発症から1年以内にメチルコバラミン（メコバラミン、ビタミンB12の一形態、メチコバール）50mgを週2回筋肉内投与したところ死亡するか人工呼吸器が必要になるまでの期間が600日以上長くなったという臨床試験結果があります。
http://www.eisai.co.jp/news/news201535.html
2018/01/04現在¥2,382
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥2,382-5%-5%-4.5%≒実質¥2,036
※プロモコードも併用すると更に安くなります
10,000mcg（マイクログラム）=10mgです。この含有量でこの価格のものは他では見当たりませんでした。錠剤も小さくおすすめです。
1瓶常人の2か月分ですが、ただのビタミン剤なので1度に3瓶購入しても問題ないはずです。実際にsnowも3瓶購入しています。もし税関に没収されたら一緒に抗議しましょう。
「メコバラミン25mgか50mgかプラセボを週2回筋肉内投与」「経口摂取は吸収率が50%」から計算（50*2(7/2)=28.571428mg）し、1日3回、毎食後に1錠(VB12 10mg)飲んでいます。
しかし筋肉注射ではないので、吸収されず無駄になっている分が多いのではないかと思います。副作用は少ないそうなので問題はないと思っていますが…
病院からも1日3回、1回1錠(メチコバール500mcg=0.5mg)処方されているのですが、吸収されないからこの量なのかもしれません。筋肉内投与してもらえれば嬉しいのですが、何やら系列の違いやらでできないのだそうです…
起きているときに活性酸素が増えやすいので、朝食後（8時頃？）と、昼食の2～3時間後（15時頃？）に摂るといいのではないか（22時就寝想定）と考えています。
ALSの薬であるエダラボン（ラジカット）点滴液は、活性酸素の一種であるフリーラジカルを除去するものです。
結局は抗酸化剤なのだと認識しています。正しければ他の抗酸化剤も効果が期待できるのではないでしょうか。
これが投与されれば他の抗酸化剤は基本的には不要なのかなと思っています。
肝臓に負担がかかるらしく、2週間点滴（内日水曜が休み）→2週間お休みというサイクルを繰り返して点滴しています。
ATP生産に関わる補酵素としても期待しています。
脂溶性なので食中や食後に飲むといいのではないかと考えています。
2018/01/04現在¥4,722
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥4,722-5%-5%-4.5%≒実質¥4,037
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1日1回、朝食後に1錠(Ubiquinol 100mg)飲んでいます。錠剤は大きいです。
還元型コエンザイムQ10（ユビキノール）では、これが最もコスパに優れているようです。
※購入する場合「還元型」「ユビキノール」「Ubiquinol」のどれかが記載されているものを選んだほうがいいかと思います。安いものや記載されていないものは劣った酸化型コエンザイムQ10のようです。
ミトコンドリア新生と神経成長因子増強にも期待しました。
脂溶性なので食中や食後に飲むといいのではないかと考えています。
2018/01/04現在¥4,243
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥4,243-5%-5%-4.5%≒実質¥3,627
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1日1回、1回1錠(PQQ 20mg)飲んでいましたが、抗酸化剤であるエダラボン（ラジカット）点滴が始まってから服用をやめました。錠剤の大きさは失念しました。
2018/01/04現在¥5,336
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥5,336-5%-5%-4.5%≒実質¥4,562
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1日1回、食前に1錠(R体αリポ酸 100mg)飲んでいましたが、抗酸化剤であるエダラボン（ラジカット）点滴が始まってから服用をやめました。錠剤の大きさは普通です。
※購入する場合「R体」「R-Lipo」などと記載されているものを選んだほうがいいかと思います。安いものや記載されていないものは劣ったS体を含むようです。
2018/01/04現在¥3,138
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥3,138-5%-5%-4.5%≒実質¥2,682
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1日2回、1回1錠(SOD 250mg)飲んでいましたが、抗酸化剤であるエダラボン（ラジカット）点滴が始まってから服用をやめました。錠剤の大きさは失念しました。
ミトコンドリアがヘタってグルコースからATPを効率的に生み出せなくなってきているのではないかということで、グルコースの代わりに使えるケトン体を作り出しやすくなる中鎖脂肪酸油を摂っています。
ココナッツオイル（内60~70%がMCT）などで摂取したりもしているのですが、サプリだと効率的ですし摂り損ねることがありません。
2018/01/06現在¥1,363
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥1,363-5%-5%-4.5%≒実質¥1,165
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1,165/150=MCT1gあたり¥7.7 自分が調べた限りでは圧倒的なコスパでした。
1日3回、毎食後に3錠(MCT Oil 3g)飲んでいます。錠剤は大きいです。
ちなみに、明治MCTフォーミュラ 350g
明治のケトンフォーミュラ的なものだと思います。ケトンフォーミュラは一部の乳児にのみ処方されるようです。
低栄養による痩せの状態を改善するためには、からだの材料となる「タンパク質」と、そのタンパク質でからだを組み立てる「エネルギー」をしっかりと摂ることが重要
http://www.nisshin-mct.com/contents/page201.html
ということで、MCTと一緒に飲んでほしいのですが、おなかが緩くなるとか甘いのは嫌だとか言って飲んでくれません… そのため代わりに肉や豆腐を増やしていますが、粉末プロテインのほうが圧倒的に安いので飲んでほしいです。
確かに粉末プロテインはフレーバーによっては激甘ですし、WPC (Whey Protein Concentrate)（濃縮膜処理法）だと乳糖が残るのでお腹が緩くなりやすいかとは思いますが…
ちなみに、ソイプロテインやWPI (Whey Protein Isolate)（イオン交換法）やWPH (Whey Protein Hydrolyzed)（加水分解ペプチド）なら乳糖がないか少ないためお腹が緩くなったりはしないはずです。もちろん牛乳で割ると話は別ですが。
プロテインはMYPROTEINのソイやWPHを購入しています。ディスカウントコードをうまく使うととんでもなく安く買えるのでお勧めです。
抑制性神経伝達物質なので、リルゾール（リルテック）のようにALS患者の神経周辺に溜まっている興奮性神経伝達物質であるグルタミン酸の神経毒性を抑えてくれる可能性があるのではないかと考えています。
また、抗ストレスを謳っているものですので、ストレスが減って結果的に抗酸化にもなるのではないかと考えました。
※調べても誰もALSにGABAが効くとは言っていませんが…
2018/01/04現在¥884
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
3つ合わせて、¥884-5%-5%-4.5%≒実質¥755
※プロモコードも併用すると更に安くなります
1日3回、1回1錠(GABA 500mg + VB6 2mg)飲んでいましたが、抗酸化剤であるエダラボン（ラジカット）点滴が始まったころから服用をやめ、P-5-Pに乗り換えました。錠剤は大きいです。
2018/01/04現在¥561
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
2つ合わせて、¥561-5%-4.5%≒実質¥507
※プロモコードも併用すると更に安くなります
脳内で直接GABAを作るそうです。また、ビタミンB6は神経保護に役立つので良いのではないかと考えています。
1日1回、朝食後に1錠(VB2 17mg + VB6 33mg + Calcium 30mg + Magnesium 100mg)飲んでいます。錠剤はちょっと大きめです。
2018/01/06現在¥1,707
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
2つ合わせて、¥1,707-5%-5%-4.5%≒実質¥1,459
※プロモコードも併用すると更に安くなります
亜鉛が多く銅を含まないため、控えめに1日1回、朝食後に1錠飲んだり飲まなかったりしています。錠剤は大きくて亜鉛臭いです。
※ALS患者にとって亜鉛は少量ならプラスになるが、多いと逆効果になるので銅と一緒に摂取したほうが良いという可能性があるようです
http://alexkazu.blog112.fc2.com/blog-entry-593.html?sp
といっても、モデルマウスは亜鉛を12mg/kgも摂っており60kgの人に置き換えると720mgも摂ったことになります。単純に置き換えられないでしょうが、人が毎日12mg摂ったからといって問題はないのではないかと考えています。
厚生労働省が定める日本人の栄養所要量・許容上限摂取量 (1999)の亜鉛の項や、http://hfnet.nih.go.jp/contents/detail672.htmlなどを見る限り、毎日1~3mgサプリメントから摂取すると、毎日亜鉛を約12mg摂取したのと同じぐらいになるようです。12mgなら所要量と大差ありません。
Two-Per-Dayは含有量が多く1錠に亜鉛15mgも含まれますが、許容上限摂取量には届きません。しかし控えめに飲むかほかのビタミン剤を飲んだほうがいいかもしれません。
脳や神経の機能安定、記憶力・判断力向上＆認知症抑制、抗ストレス（結果的に抗酸化にもなる）、抗炎症・アレルギーなどを期待しています。
脂溶性なので食中や食後に飲むといいのではないかと考えています。
2018/01/06現在¥2,731
・紹介コード「TEM1893」使用で5%OFF
・3つ以上購入で5%OFF
・後日購入額の5%還元≒最大5%OFF
2つ合わせて、¥2,731-5%-5%-4.5%≒実質¥2,335
※プロモコードも併用すると更に安くなります
フィッシュオイルは色々ありますが、酸化していたり水銀が含まれていたりすると逆効果になりかねませんから、何より品質が重要かと思います。
この品は The International Fish Oil Standards (IFOS) Program（国際フィッシュオイル標準協会）のレポートでも毎回最高評価の五つ星（記載含有量に偽りがなく、PCB・ダイオキシン・放射能・水銀・鉛・ヒ素・カドミウムなどの有害物質が基準値以下）になっているものなので品質に問題はないと思います。おすすめです。
1日2回、朝/夕食後に1錠飲んでいます。錠剤は小さくて飲みやすいです。 ※120錠のほうは錠剤が非常に大きくて飲みにくい