ついに体重が40㎏に!体重の減少と病状の変化

  年/月 病状
2015/10 ロレツが回りにくい、時々体に違和感を感じる。
2017/01 服のボタンが止められない。
2017/05 栄養補給のため、エンシュアリキッドを1日2本飲み始める。
2017/07 胃腸の調子が悪く、エンシュアリキッドを1日1本にする。
2017/08 リルゾール錠を飲み始める。刀根山病院に入院し、ラジカット点滴開始(17’/8~18’/5)
2017/09 ALSに認定される。
2017/11 呼吸が正常に行えなくなり、救急車で多根総合病院に入院(11/1~18’/1/20)
    呼吸補助器バイパップの使用を開始する。
2018/03 南港病院に入院(3/6~19)
2018/07 呼吸困難で日生病院に入院(7/9~9/18)
2018/09 咲洲病院に転院(9/18~)
2018/12 病院食の刻み食から、うらごしのおかず(2倍量)にかえる。
2019/03 首を上げられない、腕の関節が痛い、スプーンを握れない。
2019/06 良く喉に痰が引っかかる。誤嚥性肺炎で点滴になる。
2019/08 胃瘻手術後の点滴が長引き、一気に手足の力が落ちました。
トイレで足の太ももを見ると、手術前にはあった肉付きが見るも無残になくなり骨だけになっています。
パンツの上げ下げの力も無くなり、小便はベッドで尿瓶に取っています。
この病気はエネルギーロスが大きく、普通食では栄養が足りません!

1999年48歳の時に頭を強打して頚椎椎間板ヘルニアで右手が痺れる。 2011年60歳の時に草刈り機で左足甲裂傷7針縫う。 2015~6年64~5歳の頃には覇気がなく少しボケを感じる。 物忘れや痴呆症ぎみになり、あくびが良く出る、手足に力が入りにくい、ロレツが回りにくい、何か解らないが身体に違和感がある、冬場なのに汗をかく、脈が速い、仕事中に頬杖をつく、足のこむら返り、背中の同じピンポイントで蚊が刺したような痛みを感じる、体重の減少、大泣きした後のようなひくつき、顔面のぴくつき など 2017年1月には服のボタンが留められなくなり、その年の9月にALSの認定がおり、日本ALS協会に入会、尊厳死協会にも入会して胃瘻や人工呼吸器の手術は受けないと決意する。 2019年7月 ギリギリまで頑張ったのですが、食事を飲み込むのが苦しくなり遂に 胃瘻手術を受けました。

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