筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記

最近の状況

歩いて近くの医院までラジカット点滴に行ってましたが、体力の限界により5月で止めました。海外のサプリは粒が大きくて、呑み込むのが辛くなったので7月で止めました。現在飲んでいる薬は、リルテック、メチコバール、アムバロ、ピタバスタチン、ベリチームです。消化酵素であるベリチームは、飲むのを止めると筋肉のピク付きがひどくなるので続けています、やはり消化酵素が少ないとリーキーガット症候群になるのかも？

まだ手足は動きますが、指が曲がって動きづらく握力は右1kg、左2㎏、益々喋りにくく、唾液が多く、体重は48kgになってしまいました。病院に入院して補助呼吸器＋酸素のおかげで、血液中の二酸化炭素は60代から47％に改善され体調も良くなった。

最終更新日時： 2019/09/09 00:32

6年前

snow

1999年48歳の時に頭を強打して頚椎椎間板ヘルニアで右手が痺れる。 2011年60歳の時に草刈り機で左足甲裂傷７針縫う。 2015～6年64～5歳の頃には覇気がなく少しボケを感じる。物忘れや痴呆症ぎみになり、あくびが良く出る、手足に力が入りにくい、ロレツが回りにくい、何か解らないが身体に違和感がある、冬場なのに汗をかく、脈が速い、仕事中に頬杖をつく、足のこむら返り、背中の同じピンポイントで蚊が刺したような痛みを感じる、体重の減少、大泣きした後のようなひくつき、顔面のぴくつきなど 2017年1月には服のボタンが留められなくなり、その年の9月にALSの認定がおり、日本ALS協会に入会、尊厳死協会にも入会して胃瘻や人工呼吸器の手術は受けないと決意する。 2019年7月ギリギリまで頑張ったのですが、食事を飲み込むのが苦しくなり遂に胃瘻手術を受けました。