筋萎縮性側索硬化症(ALS)患者日記

口・胃腸

• 声が出にくい
• 呂律が回らない
• 口の締りが悪く、喋る時や下を向いた時にヨダレが出る
• ストローで吸えない
  • とろみがあるもの、ゼリーやヨーグルトを吸うのがキツイ
• 食欲は有る
  • ビールが胃が空いていいらしい
  • サプリメントを食後にしたら胃が動き、膨満感が無くなった

呼吸

• 肺の機能が落ちてる
  • 呼吸浅い
• 咳払いがか弱い

手

• 力が入らず薬を出しにくい
• 字は下手で震えるが書ける

足

• 歩ける
  • 躓かない

介護保険で介護ベッドが来た。

9月19日から近くのかかりつけ医でラジカット点滴を始めた。

たまに首牽引に行っている。

保険書が変わったので区役所などに行く必要がある。
疲れては寝てで持ちこたえてる。

家のことは何もしない。
田舎も、お盆に帰ったきり疲れるので帰ってない。