難病患者の自己負担額

結論からいうと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)認定が出れば2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下

難病の定義

  • 発病の機構が明らかでない
  • 治療方法が確立していない
  • 希少な疾病であること
  • 長期の療養を必要とする

指定難病の定義

  • 難病のうち、以下の要件を全て満たすもの
    • 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しないこと
      • 2017/04/20 日本は総人口1億2693万7千人、ALS患者数1万人弱=0.00787792369443109574040665842111%以下
    • 客観的な診断基準(又はそれに準ずるもの)が確立していること

筋萎縮性側索硬化症(ALS)は指定難病2番で、指定難病と確定している
http://www.nanbyou.or.jp/entry/52

指定難病は医療費助成の対象

医療費助成制度

難病法による医療費助成を受けると、医療費の自己負担割合は2割になります。
さらに、患者さんの世帯の所得に応じて自己負担限度額が定められています。
http://acro-net.jp/net/about_medical-expenses/individual-payment.html

2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下

難病情報センターのご案内
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/pamphlet_h27_3.pdf
3ページ目にも書かれている

ALS患者snowの息子です。

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