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結論からいうと、筋萎縮性側索硬化症(ALS)認定が出れば2割負担で済むし、上位所得者であっても自己負担は月額3万円以下 難病の定義 発病の機構が明らかでない 治療方法が確立していない 希少な疾病であること 長期の療養を必… 難病患者の自己負担額 の続きを読む

多根総合病院（大阪市西区）に呼び出され、父1人で検査に行った。 骨髄液の採取を行ったらしい。 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を対象としてNP022を用いてKP-100ITを脊髄腔内投与することによる有効性および安全性を… 骨髄液採取と治験 の続きを読む

多根総合病院（大阪市西区）に父と母で検査結果を聞きに行った。 忙しいらしく、他の患者と同様に2時間以上待たされたらしい。高齢化で患者数が増えているせいだろうか… 本人曰く足の筋肉に違和感はないらしいが、検査で衰えてきてい… まだALSとは断定できず の続きを読む

多根総合病院（大阪市西区）に父1人で検査に行った。 医師が5人程居たとのこと。 色々訊きたいことがあり質問リストも作っていたようだが、訊く時間はなかったらしい。 結局、色々確定するまでは勝手に調べて勝手に納得して勝手に試… 多根総合病院で検査 の続きを読む