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1月20日病院を退院した、呼吸困難になった原因は寝ている間に口の中がからからに乾燥し、マスクを外して寝てしまったために酸素不足となり血液中のCO2が増加して、呼吸困難となった。入院中に田舎で独り暮らしの92歳の爺さんが心… 病院を退院 の続きを読む

朝に呼吸が正常に行えなくなり救急車で病院に搬送されそのまま入院となった。 ずっと入院はしていられないので、1週間ほどの入院と在宅介護を繰り返すことになる様子。 まだ歩けてはいるが、呼吸筋が弱りすぎているので退院後は車椅子… 呼吸ができず入院 の続きを読む

平成も30年で新しい元号に代わります。私は会社を去年の誕生日で退職しましたが、この忙しかった1年間の主な行動を列挙しました。 ハローワーク（失業保険） 終活（カード、株式、タンス、衣類、整理、処分） 役所（住所変更、健康… 明けましておめでとうございます。 の続きを読む

退院後、按摩器で胃を刺激していると食欲が出てきたのか、胃がムカムカするといわなくなった。やはり筋肉や運動神経細胞が衰えて胃腸の働きが弱くなっているのだろう。 また、亜鉛を摂取したおかげか、口が甘いとも言わなくなった。味覚… 按摩器でムカムカが減少、亜鉛で味覚障害も改善 の続きを読む

11月1日〜入院中 息がしにくい 呼吸が浅く血液中に二酸化炭素が多く、下がるまで補助装置で様子見るとのこと 内蔵の進行が早い 手、足はしっかりしているのに、、、

エダラボン（ラジカット）点滴開始による刀根山病院入院から退院 以前と比べて更に声が出なくなっている気がする。 筋肉を操れず声が出にくいためか、代わりに声が大きくなっているようにも思う。 Lカルニチンの効果を実感？ 入院中… 退院するも更に声が出なく の続きを読む

刀根山病院へ 以前と比べて更に声が出なくなっている 半年後には嚥下障害が進行して食べられなくなっているかもしれないが、胃瘻にはしたくないので点滴で生きていくつもりらしい… 本当にそんなこと可能なのだろうか？　迷惑をかけた… 更に声が出なくなるも胃婁は拒否 の続きを読む

多根総合病院（大阪市西区）に呼び出され、父1人で検査に行った。 骨髄液の採取を行ったらしい。 筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を対象としてNP022を用いてKP-100ITを脊髄腔内投与することによる有効性および安全性を… 骨髄液採取と治験 の続きを読む

多根総合病院（大阪市西区）に父と母で検査結果を聞きに行った。 忙しいらしく、他の患者と同様に2時間以上待たされたらしい。高齢化で患者数が増えているせいだろうか… 本人曰く足の筋肉に違和感はないらしいが、検査で衰えてきてい… まだALSとは断定できず の続きを読む