総合情報

支援団体など。

ALS疾患啓発委員会　ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW
http://www.als.gr.jp/

日本ALS協会 (JALSA) | ALS患者・家族の支援団体
http://alsjapan.org/

治療情報など

ALS(筋萎縮性側索硬化症)に負けないで
http://alexkazu.blog112.fc2.com/
〃まとめ
http://alsinformation.wixsite.com/als-information
治験結果などをわかりやすく紹介されています。おすすめです。

臨床研究（試験）情報検索
http://www.nanbyou.or.jp/chiken/index.php
「ALS」よりも「筋萎縮性側索硬化症」で検索したほうがヒットしやすいようです。

ALS治験情報 | e-ALS
https://ealsjapan.wordpress.com/category/%EF%BD%81%EF%BD%8C%EF%BD%93%E6%B2%BB%E9%A8%93%E6%83%85%E5%A0%B1/

iHerbの筋萎縮性側索硬化症ページ
https://jp.iherb.com/c/amyotrophic-lateral-sclerosis
ALSに効くサプリがあればここに載るかもしれません。

ニュース

Googleアラート
https://www.google.co.jp/alerts
「ALS OR 筋萎縮性側索硬化症」「上位の結果のみ」などで指定しておくと、ALSに関する情報を定期的にメールしてくれます。
ただ、上位の結果のみに絞るとマイナーな治験情報やブログなどは引っかかりません。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）に関するトピックス：朝日新聞デジタル
http://www.asahi.com/topics/word/%E7%AD%8B%E8%90%8E%E7%B8%AE%E6%80%A7%E5%81%B4%E7%B4%A2%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87%EF%BC%88ALS%EF%BC%89.html

ブログ（敬称略）

やはり情報発信しているのは若い方が多い印象です。
勝手に紹介するのもどうかと思いましたので省略…

掲示板

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ

1. https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1343514255/
2. https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/
3. https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/
4. https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1526490732/

※匿名掲示板なので喧嘩や暴言なども発生しやすいです

終活

日本尊厳死協会
http://www.songenshi-kyokai.com/
明瞭な意識があるうちに自分の希望を残しておくことは非常に重要なことだと思います。