マスクの改善要望とあごバンド

1.バイパップのマスク改善要望について
私は筋萎縮性側索硬化症 (ALS) で体の筋肉が弱くなり、テイジン製人工呼吸器用マスク AirFit F20 を一年間使用しています。
現在の状況は、 図‐2 のように口が開きマスクが下にずれることによって鼻に強く当たって大変痛くなります。下にずれないように短いバンドにしてもらってからは、鼻の低い位置に当たる様になり、かなり痛みが軽減されました。下側のバンドを強く締め、上側のばんどを緩くしています。
それでも、長時間使用すると同じ所に当たって痛くなります。
どうやら口の開きっぱなしが原因で、あごが引けて鼻側に強く当たる様になっているようです (均等に当たっていない)。また、下側のバンドが、あごを下側に引っ張るので口が開きます。
そこでマスクを大きくしてあごまで被さるマスク 図-3 を作って欲しいのですが。
大きなマスクとバンドであごを引き締めて、口が開かない様に改善要望出来ませんか?
直接メーカーさんに送ろうと試みましたが、図が送れないのであきらめました。
いつも口が開いているので、口内はカラカラに乾燥し、ネバネバの唾液がこびりつき、口腔ケアが大変です。

2.あごバンドについて
たまたま業者の担当者が来られ、この件をお話ししたところ、別途あごバンドがあるとのことで持って来ていただきました。マスクと併用可能だそうです。しかし、このバンドを使ってみると図-5、図-6のように、下あごが引っ張られて上あごとの噛み合いが悪くなり、口を動かすとギッタンバッコンで唇をかみそうになります。

1999年48歳の時に頭を強打して頚椎椎間板ヘルニアで右手が痺れる。 2011年60歳の時に草刈り機で左足甲裂傷7針縫う。 2015~6年64~5歳の頃には覇気がなく少しボケを感じる。 物忘れや痴呆症ぎみになり、あくびが良く出る、手足に力が入りにくい、ロレツが回りにくい、何か解らないが身体に違和感がある、冬場なのに汗をかく、脈が速い、仕事中に頬杖をつく、足のこむら返り、背中の同じピンポイントで蚊が刺したような痛みを感じる、体重の減少、大泣きした後のようなひくつき、顔面のぴくつき など 2017年1月には服のボタンが留められなくなり、その年の9月にALSの認定がおり、日本ALS協会に入会、尊厳死協会にも入会して胃瘻や人工呼吸器の手術は受けないと決意する。 2019年7月 ギリギリまで頑張ったのですが、食事を飲み込むのが苦しくなり遂に 胃瘻手術を受けました。

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